Жанчына, якая перамагла дзве анкалогіі: “Калі мне кажуць “ты моцная”, хочацца ў твар плюнуць”
Сустрэча анкапацыентаў, лекараў і грамадскіх актывістаў адбылася ў абласной бідліятэцы імя Карскага 16 сакавіка
“Яшчэ хвіліна ў чарзе і будзе позна…”
“Памятаю, як сядзела ў чэргах да лекараў, – распавядае Ірына, узгадваючы час, калі ёй паставілі дыягназ “рак”. – Здавалася, зямля гарыць пад нагамі, бо кожную хвіліну, што марную ў чарзе, у арганізме ідзе той страшны працэс”. Пракладна ў такім стане прайшлі амаль паўтары гады лячэння: “Увесь час накручваеш сябе ды мацярыш лекараў, да каторых так складана патрапіць”.
Але аднойчы яе стаўленне да медыкаў кардынальна змянілася. Пабачыўшы, што доктар пайшоў з аперацыйнай у кабінет, яна увайшла за ім следам і застала нечаканую карціну – лекар перакусваў калбасой з батонам. На яе абурэнне лекар толькі адмахнуўся – няма часу на іншае, хутка наступная аперацыя.
Менавіта гэты момант і стаў пераломным. “Я зразумела, што мы зашмат патрабуем ад лекара, які і так перагружаны працай – хочам каб ён стаў нам і татам, і мамай, выціраў слёзы і падтрымліваў у цяжкі момант”, – кажа Ірына.
З уласным жыццём мусіш быць сам-насам
Такое стаўленне пацыента да доктара цалкам зразумелае, адзначае Ірына, бо хвароба і страх абвастраюць пачуццё адзіноты. Такога шляху ніхто сабе не жадаў, але так склалася, што мусіць яго прайсці. Здаецца, не стане моцы жыць далей.
“Калі мне кажуць “ты моцная, ты справішся”, мне хочацца ў твар плюнуць у адказ, – прызнаецца Ірына, – бо гэта моц не з’явілася сама сабою. Яна – вынік пройдзенага шляху, калі падаеш і са слязьмі ці без слёз падымаешся зноў”. Каб стаць моцнай і справіцца з хваробай, даводзіць яна, трэба найперш адмовіцца ад патрабавальнай пазіцыі да лекараў. Іх задача – лячыць і вылечыць, а не “соплі выціраць”. Тым больш нельга патрабаваць ад лекараў цуду – усяго, адразу і толькі для сябе.
Ірына Жыхар: “Калі мне кажуць “ты моцная, ты справішся”, мне хочацца ў твар плюнуць ў адказ, бо гэта моц не з’явілася сама сабою. Яна – вынік пройдзенага шляху, калі падаеш і са слязьмі ці без слёз падымаешся зноў”
Чаго не ўмеюць лекары
Усвядоміць яшчэ адну праблему, звязаную з анкалагічным дыягназам, Ірыне прышлося ўжо ў ролі сваяка анкалагічна хворага. Калі захварэла яе маці, дакладны дыягназ – чацвёртая стадыя – ёй паведамілі ў тэлефоннай размове. “Тады я зразумела, чаго не умеюць рабіць нашы выдатныя лекары. Яны не ўмеюць гаварыць”.
Такая праблема існуе ва ўсім грамадстве, мяркуе Ірына. Мы любім разважаць пра жыццё і не хочам гаварыць пра смерць. Можна ў такой сітуацыі наракаць на лекараў, але яны такія ж людзі – таксама маюць уласны страх смерці і не валадараць жыццямі. Любы чалавек не вечны, усіх урэшце чакае смерць, але з анкапацыентамі ці іх блізкімі разважаць на гэту тэму складана. Ад лекараў яны часта патрабуюць прагнозаў ці гарантый, каторыя могуць даць толькі ў “нябеснай канцылярыі”.
“Закрытыя і ізаляваныя” – нацыянальныя асаблівасці анкапацыентаў Беларусі
Беларускія анкапацыенты вельмі закрытыя, разважае Ірына Жыхар і параўноўвае з суседняй Літвой. Там на два мільёны насельніцтва існуе каля 40 грамадскіх арганізацый, што аб’ядноўваюць анкапыцыентаў і іх блізкіх. Людзі збіраюцца, каб дапамагаць адно аднаму перажыць цяжкі перыяд, падяліцца ўласным досведам барацьбы з захворваннем. У Беларусі, дзе жыве больш за 9 мільёнаў чалавек, такіх арганізацый толькі тры.
Пра дзейнасць грамадскіх арганізацый, што аб’ядноўваюць анкапацыентаў і іх блізкіх у Літве, расказваў на сустрэчы ў Гродне Эймантас Балайка
Закрытасць анкапацыентаў, што мяжуе з зацятасцю, абумоўлена тым стаўленнем да хваробы, што склалася ў нашай краіне. “Калі ў 94-м у мяне знайшлі першую пухліну, пра гэта сказалі толькі маме. Сама даведалася пра дыягназ выпадкова, прачытаўшы карту, каторую звычайна пацыенту ў рукі не даюць”.
Доўгі час менавіта так паводзілі сябе медыкі з анкахворымі. Пацыенту казалі нешта кшталту: “У вас перадракавы стан, будзем лячыць як анкапацыента”. Калі чалавек паміраў, казалі, што памёр ад раку. Калі ж заставаўся жыць, то нават не ведаў, якую хваробу давялося перанесці – родныя баяліся ўзгадваць пра анкалогію. Такім чынам і склалася стаўленне да раку як да хваробы з выключна летальным зыходам – мяркуе Ірына. “Смяротны” інфармацыйны фон хваробы літаральна замыкае вусны: “Не хочацца пра свой дыягназ гаварыць, бо людзі шарахаюцца ад цябе, як ад жывога трупа”.
Лекар – не адзіная інстанцыя
Гэта ўтварае сітуацыю, калі абмеркаваць свой стан няма з кім, акрамя лекара. Але ў пэўны час, кажа Ірына, прышло разуменне, што анкапацыентам трэба вучыцца размаўляць паміж сабою, а не толькі шукаць панацэю ў дактарах. “Я зразумела, што трэба ствараць групы ўзаемападтрымкі сярод анкапацыентаў, вучыцца пра нашы праблемы гаварыць і вучыцца пасля гэтага захворвання жыць”.
Фотапраект “У імя жыцця” анкапацыенткі Ірыны Харытончык зроблены разам з фатографам і музыкам Андрэем Барылам – адзін з прыкладаў грамадскага дыялогу пра анкадыягназ. Маладая жанчына чацвёрты год жыве з дыягназам “рак” чацвёртай стадыі і працягвае барацьбу ў імя жыцця
З чаго пачынаць, калі паставілі анкадыягназ, ці калі не хочаш, каб ён з’явіўся
Даведаўшыся, што хварэе на рак, Ірына найперш пачала шукаць інфармацыю, бо не ведала, як рэагаваць на страшную хваробу і вельмі хацела жыць. Праз “сарафаннае радыё” даведалася пра кніжкі Маі Гагулан, пачала эксперыментаваць паводле прапанаваных там методык, бо прыйшло разуменне, што захворванне стала вынікам ладу жыцця і каб выжыць трэба яго змяняць.
Калі новы, не рэцэдыўны, дыягназ “рак” паставілі яшчэ раз праз 14 гадоў, ужо была магчымасць шукаць звесткі ў сеціве, але з інтэрнэтнага валу інфармацыі нельга было зрабіць узважаных высноваў. У той час, кажа Ірына, прыйшло усведамленне важнасці крыніц інфармацыі, што прывяло яе да чытання літаратуры з “доказнай медыцыны”. Зараз разам з калегамі з цэнтра “У імя жыцця” і лекарамі яны склалі залатую тройку кніг, да каторых з павагаю ставяцца і пацыенты, і прафесіяналы ад медыцыны.
Тры кніжкі, да якіх з роўнай павагай ставяцца анкапацыенты і медыкі, Ірына Жыхар падаравага гарадзенскай біблітятэцы
Лячэбнае харчаванне пры анкалагічных захворваннях. Уладзімір Брузгін, Леанід Плацінскі
Антырак – новы лад жыцця. Давід Серван-Шрэйбер
Прадукты супраць рака. Рышар Беліво, Дэні Жэнгра
Гэтыя кнігі Ірына Жыхар пакінула ў падарунак для гарадзенскай абласной бібліятэкі, каб ахвотныя маглі іх прачытаць.
На кухні я будую свой арганізм
Падкрэсліваючы важнасць ладу жыцця ў барацьбе з анказахворваннямі і ў прафілактыцы раку, Ірына ўзгадала два падыходы, што зараз існуюць у медыцыне. Першы, радыкальны, уключае ў сябе хірургію, апраменьванне, хімія- і гарманальную тэрапію. Паводле другога, метраномнага падыходу, у арганізме трэба стварыць такія ўмовы, каб ракавая клетка не мела магчымасці расці і дзяліцца. А гэта забяспечваецца найперш правільным харчаваннем, што блакуе дастаўку спажыўчых рэчываў да ракавых клетак.
Паводле Ірыны, гэта той шлях, што дае пацыенту шмат магчымасцей самастойна ўплываць на стан свайго здароўя, рабіць значны ўнёсак у барацьбу з хваробай. Чалавек мусіць сам працаваць, каб зрабіць сябе здаровым – гэта робіцца яго выбарам, за які ён бярэ на сябе адказнасць.
Страх перад анкалогіяй – вынік нашай сумеснай “працы”
На прыкладзе яшчэ адной карыснай для анкапацыентаў кнігі “Цар усіх хваробаў. Біяграфія раку” Сіддхартха Мукерджы, Ірына Жыхар прадэманстравала, як ствараецца атмасфера страху вакол анказахворванняў. “Аўтар напісаў вельмі спакойную ўзважаную кнігу для анкахворых”, – адзначае Ірына. З яе словаў, гэта першы лекар, што адмовіўся ад “птушынай мовы“ медычных тэрмінаў і патлумачыў простымі словамі складаныя праблемы анкалогіі. За гэты твор ён атрымаў Пуліцэраўскую прэмію і ўзнагароду газеты Guardian. Прадставіўшы такім чынам кнігу, Ірына прапанавала параўнаць вокладкі “роднага” англійскага выдання і яго рускага перакладу.
Праектуючы ўласныя страхі на мастацкія ці навуковыя выказванні мы самі ствараем вакол анкадыягназу атмасферу чарнухі і страху, мяркуе Ірына Жыхар
Яе меркаваннем, праз дамінуючы чорны колер дызайнер спраектаваў на вокладку ўласны і грамадскі страх анкалогіі: “У такой вокладцы кніга палохае, яе страшна браць у рукі і не хочацца чытаць”. Так нашымі агульнымі намаганнямі і падтрымліваецца атмасфера бездапаможнасці і страху перад ракам, калі толькі і застаецца, што выпрошваць ў лекара ратавання. “Мы самі ствараем гэту чарнуху, – разважае Ірына Жыхар, – але можам стварыць і нешта больш пазітыўнае”.
“Я хачу сказаць толькі адно, – завяршаючы размову сказала Ірына. – Не чакайце, што нехта вырашыць вашы праблемы за вас. Гэта не нармальна. Дарослы чалавек вырашае іх сам. А свядомы дарослы, што вырашыў уласныя праблемы, яшчэ і дапамагае іншым”.
Здымкі аўтаркі